af centerleder Alice Brun

For nogen tid siden fik vi en henvendelse  fra en kommune, der var i tvivl om, hvorvidt det kunne forsvares at lade en borger med døgndækkende hjælpeordning færdes uden hjælper. Borgeren havde lyst til en gang imellem at kunne gå i byen med en anden ledsager end hjælperen.

Det forekommer ikke så tit, at en borger vil fritages for en hjælp, som kommunen gerne vil give, men det er nok et meget godt billede på, at det ikke er entydigt positivt at være omgivet af hjælpere døgnet rundt.

Det har vi endnu mere komplicerede eksempler på fra rådgivninger af borgere, der både har betydelige handicap og børn, der skal passes, som vi skrev om i et tidligere nummer af DUKHsen. Hjælpere giver en uvurderlig hjælp, men man kan også føle sig overvåget og kontrolleret og blive så uendelig træt af aldrig at kunne være alene.

Og som jeg en dag hørte i en udsendelse i radioen: tænk, hvor irriterende det må være at have en hveps kravlende på sin næse og være ude af stand til at få den væk uden at skulle tilkalde en hjælper. Og tænk, hvor hjælpeløs man ville være uden hjælperen.

Hvad en hjælpeordning betyder for det daglige liv, fik vi flere eksempler på, da vi interviewede nogle borgere, der havde eller ønskede at få en hjælpeordning. Deres beretninger taler for sig selv:

Dorte

Dorte er hjerneskadet efter en hjerneblødning, hun bor alene og har en hjælper døgnet rundt. Hjælpeordningen er alfa og omega for hendes daglige livskvalitet. Det er støtten, der ”holder hende oppe” og er grunden til at hun lever endnu og har fået lyst til at være aktiv i sit eget liv. Det er hjælpernes fortjeneste, at hun bliver trukket ud af sengen om morgenen, at hun kommer ud og ikke bliver liggende i sengen hele dagen. Hun kommer ud i naturen, til koncerter, på museer. Hun synger, broderer og laver dekorationer. Hjælperne er kompetente og nærmest som hendes familie. Hun har gode og faste hjælpere, der falder naturligt ind i hendes liv.

Ulla

Ulla har fået en svær fysisk funktionsnedsættelse og talebesvær efter en alvorlig sygdom, hun bruger kørestol, bor alene og får 29 timers hjælp til personlig pleje og omsorg om ugen samt rengøringshjælp hver 14. dag. Før hun blev syg, dyrkede hun sport, gik i biografen og teatret. Nu kommer hun kun ud, når familien kan køre med hende. Ulla oplever, at hun må give afkald på en masse. Hun kan ikke udføre opgaver og aktiviteter efter eget valg og på tidspunkter, hun selv har valgt, og hun er blevet isoleret fra omverdenen. Hun vil gerne have en hjælpeordning med flere timers hjælp, så hun selv kan vælge, hvad hun vil lave hvornår og være uafhængig af hjælpen fra familien.

Anne

Anne har fået en fysisk funktionsnedsættelse efter en blodprop, hum bruger kørestol og har nedsat kraft i armene. Hun bor sammen med mand og to børn, var i gang med et revalideringsforløb, da det yngste barn blev født. Anne har haft en hjælpeordning, men den blev taget fra hende, da hun efter kommunens opfattelse var vanskelig at samarbejde med og ikke kunne være arbejdsleder. Nu får hun rengøringshjælp og hjælp til den personlige pleje af hende selv og barnet om morgenen og enkelte tilsyn fra hjemmeplejen senere på dagen. Hun har det svært med de skiftende hjælpere. Hun synes, det er grænseoverskridende at skulle modtage hjælp fra personer, som man er afhængig af men ikke har tillid til. Skolen siger, at de skiftende hjælpere er dårlige for den store datters trivsel. Hun har søgt om Borgerstyret Personlig Assistance, så hun kan få mere hjælp til pasning af den lille om dagen og når manden skal noget om aftenen, ledsagelse til indkøb og andre småture, hjælp til at lave mad osv. Lige nu synes hun, at hun får hjælp til at overleve, men ikke til at leve.