Thorbjørn Bergnæs bor i Tønder. Han er 58 år og underviser i samfundsfag på byens gymnasium. Herudover er han far til to tvillinge-drenge, der begge har muskelsvind samt en række neurologiske lidelser.

Drengene er i dag blevet 18 år og går på Egmont Højskolen. Thorbjørn har gennem de seneste 10-12 år haft en regelmæssig kontakt til Tønder Kommune. På den baggrund fortæller han om nogle af sine erfaringer med at samarbejde med det offentlige.

Thorbjørn kan du her indledningsvis give et billede af den kontakt, du har haft med kommunen hen over årene – hvilken form for hjælp har du haft brug for?

I starten af 1990´erne blev jeg far til to herlige drenge. Men vi skulle ikke ret langt hen i forløbet, før det var åbenlyst, at der var problemer med dem. Det var vi som forældre og vuggestuen enige om. Og vi fik tidligt PPR ind i billedet.

Men vi kunne ikke rigtigt finde ud, hvad der var galt med drengene, selvom deres problemer blev mere og mere udtalte.

Hvad gjorde I?

Som forældre prøvede vi dels at finde en diagnose på drengenes problemer, og dels prøvede vi at få hjælp til dem – en støttepædagog, ridning, fysioterapi, svømning m.v. Vi pressede PPR for en diagnose, vi gik til speciallæge osv. Hele tiden fik vi beskeden: ”Drengene fejler ikke noget”.

Hvordan var det så, at I fik fundet frem til en diagnose?

Der skete det, at en af drengene blev akut syg og hasteindlagt på Sønderborg Sygehus. Allerede dagen efter var en overlæge på sporet af en diagnose, og godt et døgn efter var han diagnosticeret med muskelsvind. Samme diagnose fik broderen kort tid efter.

Hvori bestod problemer i jeres sag, som du ser det?

I starten var problemet den manglende diagnose. Det var meget svært at få kommunen til at reagere uden en diagnose. Det var svært at få kommunen til at tage os alvorligt, når de ikke lige havde en genkendelig kasse at putte os i. Og vi på vores side forstod ikke rigtigt, at kommunen havde brug for en diagnose.

Det videre forløb i kommunen
Hvordan var samarbejdet med kommunen efter, at diagnoserne forelå?

Jamen i starten nægtede de tre første sagsbehandlere helt at gå ind i sagen. Først efter et møde med socialudvalgsformanden kom der lidt skub i sagerne. Det virkede som om, at kommunen ikke ville eller kunne forstå konsekvenserne af sygdommen. De mente, at det var os som forældre, der var problemet.

Så vi kunne ikke få støtte til vores drenge, men kommunen ville så til gengæld bevilge støtte til os som forældre. De tilbud, vi fik fra kommunen i starten, var ikke rettet til vores drenge, men gik i stedet på os.

Massive samarbejds- og kommunikationsproblemer
Thorbjørn: En overlæge forsøgte tidligt at tage initiativ til et netværksmøde med repræsentanter fra patientforeningen m.fl., men det ville kommunen ikke deltage i. Vi havde massive samarbejdsproblemer i starten. Jeg henvendte mig f.eks. til kommunens hjælpemiddelcentral for at få en kørestol, men fik at vide, at det kunne jeg ikke få, fordi muskelsvind ikke var en permanent lidelse!

Så vi endte med et modsætningsforhold både til sagsbehandlere og folkene på hjælpemiddelcentralen.

Hvad var efter din mening årsagen til det?

Det handlede om, at der manglede viden om drengenes handicap. Og så hang det også sammen med den måde, som Tønder Kommunes forvaltning dengang var organiseret på.

Der var jo ikke nogen decideret handicapafdeling for børn i kommunen. De sagsbehandlere, vi havde, var helt almindelige socialrådgivere, der primært havde sager med raske borgere. Og de havde måske heller ikke lige interessen for handicap-området. Men det skulle ændre sig siden hen.

Hvad gjorde I selv for at løse problemerne?

Vi satte os ind i alt. I lovgivningen. Vejledningen var fast godnatlæsning. Vi læste de relevante paragraffer på børneområdet igen og igen. Vi fik mere information om muskelsvind -  trak meget på Rehabiliteringscenter for Muskelsvind og deres viden.  Herudover tog vi på en række kurser om drengenes sygdom, skole og det sociale område.

Så startede vi med at skrive ansøgninger. Det er en disciplin i sig selv. Vi ankede afslag. Og ankede videre til Ankestyrelsen.

Så I forsøgte at blive eksperter på lovgivningen og på jeres sønners handicap?

Ja for at kunne give kommunen et kvalificeret modspil. Og det virkede. Jo mere vi selv forstod lovgivningen, jo mere præcise og veldokumenterede blev vores ansøgninger. Og jo større gennemslagskraft fik de.

Systemets sprog
Hvordan skal det forstås – blev du bedre til at formulere jeres behov?

Tja – jeg vil sige det sådan – jeg blev bedre til at skrive det, de ville have. I starten skrev jeg om løst og fast uden begrundelser eller lægelige dokumentation. I dag forsøger jeg at skrive det, sagsbehandleren skal bruge. Eller finder en SM (red: Social meddelse - afgørelse i principiel sag fra Ankestyrelsen, som er øverste klageinstans på det sociale område), som jeg mener, taler for en bevilling. Men jeg er ærlig omkring det. Gør opmærksom på, hvis der er noget i meddelelsen, der taler imod. Men så er der måske en anden SM, der taler for.

Men så laver du jo i virkeligheden sagsbehandlerens arbejde?

Ja måske - men når jeg har forstået systemet, kan jeg jo lige så godt tilrette mine ansøgninger efter sagsbehandleren. Jeg har været med i mange år, så jeg har efterhånden lært at tale systemets sprog.

Du opfatter forløbet med kommunen – systemet – som en slags sprog, man skal lære at tale?

Ja – sådan kan du godt sige det.

Fra modspiller til medspiller
Hvordan er dit samarbejde så med Tønder Kommune i dag?

Jamen det er da helt anderledes end, hvordan det har været. I de seneste år har vi haft et fint samarbejde med sagsbehandlerne og har mødt stor forståelse for drengenes behov.

Hvorfor er tingene ændret, tror du?

I mit hoved er der ingen tvivl om, at det er sammenlægningen – kommunalreformen, der spiller ind. Og det kunne vi mærke lang tid før den egentlige sammenlægning, fordi man i Tønder og de omliggende kommuner begyndte at tilpasse og ændre organisationen.

F.eks. blev der etableret en handicapafdeling for børn. Det havde vi jo aldrig haft før. Og her mødte vi en sagsbehandler, der lige pludselig var specialist på området, langt bedre uddannet og som havde en høj grad af motivation. Og det er det generelle billede. Vi har gennem de seneste år oplevet en stærkt øget professionalisme fra sagsbehandlernes og kommunens side. Vi er gået fra at have sagsbehandlere, der var en slags modstandere til nu at have sagsbehandlere, som er en slags forbundsfæller. Forskellen er meget stor, og nu er kommunen en hjælp i det daglige.

Det er vigtigt, at du så hurtigt som muligt får diagnosticeret dit barn. Vores børn fik først deres diagnoser i en sen alder, men i dag kan man diagnosticere disse børn allerede ned til 6 måneders alderen. Jo tidligere barnet bliver diagnosticeret, og jo tidligere barnet får hjælp, jo bedre er det. En tidlig indsats er desuden vital ved mange sygdomme for at få en effektiv forebyggende effekt. En tidlig diagnose hjælper derfor barnet både i forhold til sygdommen og i forhold til lovgivningen.

I vores tilfælde var vi på det gale spor fra starten af. Vi troede, at vi havde et socialt problem. Men i første omgang var det jo et lægeligt problem. Og det siger sig selv, at det ikke er muligt at give den rigtige hjælp, når man ikke ved, hvori problemet består.

Hvis du skal koge dine erfaringer ned til nogle gode råd til de kommunale medarbejdere, hvad vil rådene så være?

• Hjælp forældrene til at få diagnosticeret deres barn. Hjælp dem til at komme på børneafdelingen eller til speciallæge. Og bliv ved med at hjælpe dem, til barnet får en diagnose.
• Forklar omhyggeligt forældrene, hvad betingelserne er for at få merudgifter, aflastning, hjælpemidler osv. Kom gerne med konkrete eksempler på, hvorfor noget kan lade sig gøre, og hvorfor noget ikke kan. Forældrene skal lære at se grænsen for, hvad der er muligt, og hvad der ikke er muligt, samt for hvad der ligger i en gråzone og kan diskuteres. Giv forældrene reglerne og ikke mindst eksempler med hjem skriftligt. 
• Når der er tale om børn med flere forskellige handicap, er det vigtig at forstå, hvordan disse handicap spiller sammen i barnet, og hvordan disse handicap måske forstærker hinanden. Kombinationen af handicap udelukker måske nogle gange traditionelle løsninger, der ellers er brugbare i forhold til det enkelte handicap. Dette kan være en stor udfordring for kommunen. Og her må det ikke glemmes, at forældrene er de egentlige – og måske – eneste eksperter.