Thorkil Sonne er far til Lars på 12, der har en diagnose i autismespektret. Når man som forælder bliver mødt med en sådan udfordring, kan man reagere på mange måder. Men det er vel de færreste, der på den baggrund går i gang at gøre arbejdsmarkedet og verden mere egnet for sin søn. Og det er, hvad Thorkil har sat sig for. Han er manden bag virksomheden ”Specialisterne”, som er en virksomhed, der overvejende benytter arbejdskraft med diagnoser i autismespektret. Tanken er at mennesker med autisme har ganske særlige kvalifikationer, som gør dem velegnet til at løse særlige opgaver. Et eksempel kan være test af software, som er et udpræget rutinearbejde, der kræver præcision og omhu.

Ambitionsniveauet er højt. I december 2008 har han stiftet Specialist People Fundation, som er en erhvervsdrivende fond med et almennyttigt formål. Fonden skal hjælpe ikke mindre en million specialistpersonligheder med at opnå et meningsfuldt og produktivt arbejde.

Thorkil Sonne er også en mand, der har en bred erfaring, når det gælder forholdet til kommunen. Privat har han på grund af sønnen haft sin gang i Ringsted Kommune i mange år, men han kender også mange andre sager fra sit virke som kontaktperson for andre forældre og fra sit tidligere hverv som lokalformand i Autismeforeningen på Vestsjælland.

Thorkil kan du her indledningsvist beskrive din ”historie” med kommunen?

Det startede i vuggestuen. Der mente de, at Lars var svær at få til at  deltage i de sociale aktiviteter. Pædagogerne var søde og rare, de vidste bare ikke, hvad de skulle gøre. Så de anbefalede, at han kom til ørelægen. Beskeden var her, at han hørte fint. Så blev vi anbefalet en talepædagog. Det kunne være, at han havde problemer med at udtrykke, hvad han ville. Men talepædagogen så ingen problemer, så derfor blev vi i stedet foreslået, at en psykolog fulgte ham. Faktisk var der to.
 
Et sort hul under en
Et par måneder efter blev vi indkaldt til et møde og fik at vide, at vores søn havde et livslangt handicap, der ikke kunne kureres, og at han ville være afhængig af støtte resten af sit liv.

Det var noget af et chok?

Det er et af den slags møder, man altid vil huske. Men vi kunne jo genkende vores søn i dokumentationen. Og vi kunne få en forklaring. Det var meget vigtigt, når man bliver kastet ud i sådan en identitetskrise.

Vi blev så anbefalet at gå på biblioteket og låne nogle bøger om infantil autisme. Dem læste vi, men der var godt nok ikke meget håb i dem. Det var som om, der blev foldet et stort hul ud under os. Alt ville blive svært – uddannelse, arbejdsmarkedet – det hele.

Hjælpen fra kommunen
Vi var også til møde på kommunen. Og her fik vi en udmærket information om nogle af de muligheder, som forelå – kompensation for merudgifter osv.. Men det, vi i virkeligheden havde brug for, var et telefonnummer til en forælder, der havde været igennem det samme.

Heldigvis blev vi også anbefalet at tage et forældrekursus. Det var virkeligt lyset for enden af tunnelen. Her mødte vi andre som med kærlig humor fortalte sjove historier om deres børn. Det gav os livsmodet igen.

Så i virkeligheden var det vigtigere for jer at få kontakt til et netværk end konkret viden om det arsenal af paragraffer og bestemmelser, som lå i lovgivningen?

Ja – helt sikkert. Jeg følte mig helt alene, selvom jeg ikke var det. Jeg kunne godt tænke mig, hvis vores velfærdssystem begyndte at tænke anderledes. Måske er det ikke nok bare at kikke på lovgivningen og fokusere på borgerens ret.

Vi arrangerede på et tidspunkt et netværks-

møde – det var helt fantastisk. Jeg troede først, jeg var gået forkert. Der var 25 forældre – og så i lille Ringsted. Og den dag nåede vi kun et punkt på dagsordenen nemlig præsentations-runden. Så du har brug for andet og mere end paragraffer og økonomisk støtte, når du har fået et barn med handicap.

Ringsted – godt sted for mennesker med autisme
Hvad er ellers dine erfaringer med kommunen?

Jamen jeg synes, vi har været meget heldige med at bo et sted som Ringsted, der har en stor viden omkring autisme. Vi har generelt haft et godt samarbejde med kommunen.

Hvad er det i jeres tilfælde, som har fungeret godt?

Vi har været heldige med, at diagnosen blev lavet grundigt. Og som sagt har vi været heldige med, at man i kommunen har haft en stor viden omkring autisme. De har haft stor forståelse for vores behov og situation.

Underspiller du ikke din egen rolle, når du taler om held. Har du ikke også gjort en masse ting selv?

Jo det kan du godt sige. Det er selvfølgelig lettere at være heldig, når du ved, hvad du vil. Du kan styre heldet i den rigtige retning - så at sige. Men selvfølgeligt har jeg forberedt mig godt, haft gode argumenter klar osv. Når jeg taler om held, er det nok fordi, jeg kender mange andre, som også har har forberedt sig godt, men som ikke kommer nogen vejne. Men selvfølgelig har vi gjort nogle ting. Vi har taget initiativ til netværksmøder fra starten af – det havde de aldrig prøvet før. Vi har også været meget imødekommende overfor kommunen og hjulpet dem – f.eks. med at lave netværk for andre forældre.

Har I aldrig været uenige med kommunen?

Vi fik på et tidspunkt et skoletilbud, som vi ikke ville have.

Hvad gjorde I så?

Vi sagde til kommunen, at vi ville have et andet, som, vi vidste, passede bedre til vores søn. Og det fik vi så

Hvor havde du hørt om det andet skoletilbud?

Jamen det kendte jeg fra mit virke i autismeforeningen.  

Så kan man vel også sige, at det i denne situation gjorde en forskel, at I havde viden om mulige alternativer?

Ja – det kan du godt sige. Men det er bare så vigtigt, at sagsbehandleren har viden om problemstillingen. Og det har de haft i Ringsted. Så for os har systemet fungeret godt.

Forståelse for dem, man skal hjælpe
Det handler selvfølgelig også om, at jeg kender mange andre kommuner, som ikke har den tilsvarende viden som Ringsted. Jeg har tidligere mødt kommunalt ansatte, der helt benægtede, at der var mennesker med autisme i deres kommuner. Det er et dårligt udgangspunkt for et godt resultat. Det er en stor udfordring, når det udførende led mangler forståelse for dem, de skal hjælpe.

Jeg vil tro, at 90% af de sager, jeg har set i min tid som lokalformand,er endt med skuffede og frustrerede forældre. Jeg har haft forældre i røret, som har fået tvangsfjernet deres barn, fordi sagsbehandleren ikke har haft den fornødne viden. Forældrene synes, barnet er stille og roligt derhjemme, mens kommunen i skolen ser, at barnet er voldsomt reagerende.

Så tænker kommunen: Forældrene har et forkvaklet forhold til deres egen formåen som

forældre, og det fører så til, at barnet bliver tvangsfjernet. 

Det er selvsagt en ekstrem situation, men alt for mange sager ender med gnidninger og spændinger mellem parterne.

Styre med rattet og ikke bremsen
Hvordan får vi så gjort noget ved det?

Vi skal have mere positivitet ind i systemet. Helt grundlæggende handler det om, hvordan systemet ser på denne og andre handicapgrupper.  Man mener, at 1% af befolkningen har autistiske træk. Tallet for ADHD er 3-5%. Det er jo en kæmpe ressource. Men sådan er verden ikke indrettet. Hver eneste gang mennesker med autisme bliver omtalt i medierne, så er det noget i stil med… ”økonomien skrider, kommunen har ikke råd til”… Det er jo ravruskende galt.

Når støvet efter finanskrisen har lagt sig, vil vi stadig stå i den situation, hvor vi mangler hænder på arbejdsmarkedet.

Derfor handler det om at udvikle og støtte disse menneskers kompetencer. Der vil jo også på det globale markede være en efterspørgsel på mennesker, der tænker anderledes, og som har andre kompetencer end gennemsnittet. 

Men det kræver en anderledes tilgang fra velfærdsystemet. Det kræver, at man tænker i udvikling og ikke kun i økonomi på den korte bane. Du skal styre med rattet og ikke bremsen, som der måske nok er en tendens til. Vi er så gode til at måle på økonomi. Vi burde være lige så gode til måle på livskvalitet.

Min kone og jeg tror da ikke, at vores søn får et godt liv på førtidspension. Han skal da bruge sine evner og anerkendes for det, han er og kan. 

Det er også det, der er tanken bag Specialisterne, ikke?

Ja - jeg vil gerne give min søn nogle bedre fremtidsmuligheder end dem, der er i dag. Specialisterne er lavet ud fra den opfattelse, at mennesker med autisme er et stort potentiale for erhvervslivet. Hele virksomheden er indrettet til at kunne beskæftige mennesker med autisme.

Hvor mange af jeres ansatte har den baggrund?

Ca. totredjedele. De kommer som regel ind som unge. Mange af dem har aldrig været på en arbejdsplads før.

Er der et fællestræk i deres historie i forhold til systemet?

Hvor svært det er at blive forstået, når man har et usynligt handicap, som f.eks. Asperger. Og hvor svært det har været at få den støtte, som man har haft brug for. Det er lettere at se, hvad folk har behov for, hvis de ikke kan gå. Vi mangler modenhed i velfærdssystemet, når det gælder disse usynlige handicaps. Det er mit indtryk, at systemet er bedre, når det gælder de fysiske handicap.

Viden mangler i konkrete situationer
Er der ting her set bagefter, som kommunen eller systemet burde have gjort anderledes?

Ja – der er helt klart nogle punkter. Først og fremmest mener jeg, at der er et kæmpe potentiale i den måde, som systemet deler viden på. Tag nu den med ørelægen. Det er lidt en klassiker i sådan en forældregruppe. ”Nå du har også være til ørelæge”. Hvis nu bare ørelægen lærte at stille nogle få spørgsmål - ”hvordan er legemønstret, hvordan reagerer barnet, når I ændrer planer”. På den måde kunne lægen sende forældrene i en retning, hvor de kan få hjælp i stedet for bare hjem med uforrettet sag.

Eller hvad skal pædagogerne gøre i børnehaven, når de står med et barn, hvis adfærd ikke passer ind i alt det, som de som pædagoger har lært. Hvor går de hen med deres undren?

Der mangler et vidensystem – en mulighed hvor de kan spørge og få svar. ”Jeg har et børn, der gør sådan og sådan. Hvad gør jeg med det?”. Du har PPR, men måske er der brug for en mulighed før det. Som er lidt hurtigere og mindre formel at bruge. Det er måske lidt en voldsom ting at gå til skolepsykolog.

Jeg har faktisk forsøgt at sætte gang i sådan et projekt, men det strandede desværre, da vores partner valgte at prioritere andre projekter højere.
 
Gode råd
Har du her afslutningsvis et godt råd til den borger, som skal turen igennem systemet?

Sørg for aktivt at opsøge forældre, som er i en lignende situation og har været igennem turen. Det er så vigtigt at vide, at du ikke er alene. Du får så ufattelig meget støtte fra mennesker, som ved, hvad du slås med, og som har prøvet turen.