Lovgivningen og forældre med handicap
I 2000 gennemførte en projektgruppe under DH – Danske Handicaporganisationer (der dengang hed DSI) en undersøgelse af forholdene for forældre med handicap. Undersøgelsens resultater blev sammenfattet i en rapport forfattet af Kirsten Plambech. I denne artikel ser vi nærmere på nogle af konklusionerne fra rapporten, og vi har spurgt forfatteren, hvordan hun ser på området i dag – her knapt et årti efter undersøgelsen.Af informationsmedarbejder Thomas Christensen
I dag er det mere end 10 år siden, at DH undersøgte forholdene for forældre med handicap. I kølvandet på projektet blev der udgivet en rapport med resultaterne af undersøgelsen.
Om projektet
Projektet havde til formål at undersøge vilkårene for forældre, der havde et handicap, som ikke direkte påvirkede deres evne som forældre. Målgruppen for undersøgelsen var dermed ikke psykisk udviklingshæmmede og andre grupper med behov for hjælp til at udvikle deres evne som forældre.
Tværtimod var det ideen at undersøge den gruppe, der på lige fod med alle andre forældre kunne varetage ansvaret for deres børn, men hvor der kunne være behov for hjælp til at overkomme fysiske og praktiske barrierer i hverdagen.
Målet med projektet var at afdække særlige problemstillinger for denne målgruppe – også set i forhold til lovgivningen, og den hjælp borgerne kunne få i kommunen.
Den endelige rapport indeholdte tillige en række råd og anbefalinger.
Resultater og konklusioner
En del af projektet havde også til formål at afklare konsekvenserne af borgerens handicap i forhold til evnen som forælder. Konklusionerne er her:
- at handicappet i sig selv ikke påvirker forældrekompetencen,
- at målgruppen selvsagt er en meget uens gruppe med forskellige behov,
- at man ved at støtte forældrene i deres forældrerolle også støtter børnene.
Mulighederne i lovgivningen
Mere interessant i denne sammenhæng er imidlertid undersøgelsens konklusioner vedrørende den eksisterende lovgivning og kommunernes muligheder for at give hjælp til at støtte forældrene i deres rolle som forældre.
Kompensation til forældrene
Her er det budskabet, at lovgivningen på det sociale område ikke direkte sigter på at kompensere netop forældre med handicap.Lovgivningen herunder Serviceloven rummer masser af muligheder for at kompensere, men fokus ligger imidlertid på forælderens eget behov som person og ikke som forælder.
Når kommunerne på basis af vejledninger og lignende skal tage stilling til, om borgerens nedsatte funktionsevne giver ret til hjælp, så indgår behovet for at være forælder ikke som relevant kriterium. Du kan groft sagt få hjælp til indkøb, men ikke nødvendigvis til at løfte dit barn.
Uens hjælp i kommunerne
På ene side er der forskellige muligheder i lovgivningen for at give hjælp, hvis kommunerne er indstillet på det. Men det er åbent for fortolkning, om behovet for at være forælder også giver ret til hjælp. Denne manglende kobling imellem borgerens funktionsnedsættelse og rollen som forælder betyder også, at Ankeinstanserne ikke i en evt. klagesag har mulighed for at pålægge kommunerne at yde hjælp.
Alt i alt medfører dette, at der er forskel i sagsbehandlingen i de enkelte kommuner. Nogle kommuner er mere velvillige og fantasifulde, når det handler om at finde muligheder i lovgivningen, end andre.
Støtte til børnene
Der findes også flere muligheder i lovgivningen for at støtte børnene. Men disse bestemmelser er ikke særligt anvendelige i forhold til problemstillingen. Lovgivningen omkring støtte til børn giver mulighed for at støtte børn med et handicap. Og afhjælpe følgerne af barnets funktionsnedsættelse. Men problemstillingen er jo her, at det er forælderen og ikke barnet, der har brug for støtte.
Konsekvenser af manglende hjælp
Undersøgelsen rummer også en række konklusioner omkring nogle af konsekvenserne af manglende eller utilstrækkelig hjælp. Det handler om, at:
- forældre ganske enkelt ikke kan være forældre for deres børn og deltage i barnets liv på lige med fod med andre forældre.
- det kan være svært at opretholde ligeværdigheden i et parhold, hvor den ene forælder har et handicap. Her vil den handicappede part ofte være meget afhængig af partneren i forhold til børnene.
- partneren uden et handicap kan blive meget belastet i hverdagen, fordi han/hun løfter alle opgaver med børnene, arbejde og den handicappede selv.
- børn af forældre med et handicap går ind og påtager sig et stort ansvar, som de måske ikke er klar til at løfte.
Status i dag
I dag er det næsten 10 år siden, at undersøgelsen blev lavet. Vi har spurgt Kirsten Plambech – som nævnt forfatter til den endelige rapport - om, hvordan hun ser på undersøgelsens resultater i dag.
Spørgsmål til Kirsten Plambech
I 2001 var en af jeres centrale pointer, at der manglede en kobling i lovgivningen imellem rollen som forælder og behovet for kompensation. Og at der var behov for en tydeliggørelse af lovgrundlaget.
Hvordan ser du på den problemstilling i dag?
”Desværre er det min opfattelse, at forældre med funktionsnedsættelser fortsat møder vanskeligheder i praksis. Kombinationen af fordomme og forudindtagede holdninger og et manglende retsligt juridisk grundlag for at yde kompensation medfører vanskeligheder med at opnå den nødvendige og relevante støtte til at være forældre. Det er desuden min erfaring, at der fortsat er stor forskel på de kommunale løsninger.
Spørgsmålet giver mig i øvrigt anledning til at tænke over behovet for en opfølgende undersøgelse. Det kunne være interessant.”
Er der sket ting siden da?
”Få lovgivningsmæssige forbedringer er der sket. For eksempel i vejledningen til merudgifter efter servicelovens § 100. Her fremgår det bl.a. af eksemplerne på daglige håndsrækninger, at der kan være tale om at ledsage børn til dagtilbud, skole, behandling, fritidstilbud eller lignende, at hjælpe med at give mindre børn tøj på, bade dem, give dem mad e.l., at hjælpe med at smøre børnenes madpakker m.v. Det er positivt og en direkte følge af handicaporganisationernes arbejde for at tydeliggøre lovgrundlaget.
I vejledningen til støtte til køb af bil efter servicelovens § 114 er det bl.a. også nævnt, at forældrerollen kan indgå i den samlede vurdering af ansøgerens situation.
Men det er ikke tilstrækkeligt, og det er kun vejledninger. Desuden er det ikke sikkert, at disse bestemmelser er relevante for alle forældre med handicap.
Jeg er under alle omstændigheder fortsat af den overbevisning, at det er nødvendigt at tydeliggøre forældreskabets betydning for behovet for kompensation i lovgivningen.”
Råd til sagsbehandleren
Har du et godt råd til den sagsbehandler, som har en sag med en forælder, som har et handicap?
”Lyt til den enkelte forældres fortælling om, hvordan handicappet påvirker muligheden for at være forældre, søg viden i de relevante handicaporganisationer – og måske hos DUKH - og anvend servicelovens bestemmelser fleksibelt. Selvom forældre med handicap ikke direkte er nævnt i lovgivningen, er der muligheder for at yde personlig og praktisk bistand, hjælpemidler, merudgifter m.v. på baggrund af en konkret og individuel helhedsvurdering.”
Råd til borgeren
Har du omvendt et godt råd til den forælder, som har fået et barn og har brug for hjælp i kommunen?
”Beskriv tålmodigt, på hvilken måde funktionsnedsættelsen påvirker hverdagen og muligheden for at være forældre og beskriv de behov for støtte, det medfører. Kontakt relevante handicaporganisationer for at få råd og vejledning. Find handicaporganisationerne på www.handicap.dk. En handicaporganisation kan eventuelt formidle kontakt til andre forældre i samme situation, som det kan være nyttigt at dele erfaringer med. Tag kontakt til DUKH med henblik på information og viden om de konkrete lovgivningsmæssige støttemuligheder.”
