af konsulent Helle Nygaard og informationsmedarbejder Thomas Christensen

Forældre med et handicap henvender sig til DUKH for at få råd og vejledning om de muligheder, der er  i lovgivningen for at få støtte til at udfylde forældrerollen.

Forældrene giver udtryk for, at de i flere situationer er afskåret fra at deltage i arrangementer eller drage omsorg for barnet, som de ellers ville have gjort, hvis de ikke havde haft et handicap. Det giver dårlig samvittighed over for barnet, og disse mennesker har tit en følelse af, at de ikke slår til som forældre.

Det giver ofte meget komplicerede forløb i samarbejdet med kommunen. I nogle situationer ser kommunen på borgerens egne behov for støtte, men ikke de afledte behov, der opstår i forhold til barnet, som ikke har et handicap.

I andre situationer kan kommunen have en bekymring for, at barnet udsættes for omsorgssvigt pga. forældrenes handicap, hvorfor man sætter ind med et bredt team af fagpersoner, som skal støtte familien.

Særligt de sager, hvor der er tale om en forælder med et svært handicap eller en stærkt progredierende (fremadskridende - borgerens tilstand forværres gradvist) lidelse, kan være komplicerede. Her vil forælderen ofte være henvist til at drage omsorg for sine børn udelukkende gennem andre personer – som oftest ufaglærte hjælpere.

Voksenbestemmelser

For at finde frem til den rigtige bestemmelse er det vigtigt at finde ud af, hvem der har behov for støtte. Er det barnet, der har behov for støtte, eller er det forælderen, der har behov for støtte til at løse opgaver i ”jobbet” som forælder. Fokus for dette temanummer er rollen som forælder, så derfor vil den overvejende del af efterfølgende gennemgang fokusere på voksenbestemmelserne.

Lovgivningen rummer en lang række muligheder for at en forælder med handicap kan få hjælp til at være forælder på den måde, som han eller hun ønsker. Helt overordnet handler det om, at personer med nedsat funktionsevne jf. kompensationsprincippet * skal kompenseres for følgerne af deres nedsatte funktionsevne. Dette gælder  også kompensation i forhold til rollen som forælder. I det efterfølgende giver vi en oversigt over nogle af mulighederne.

Personlig og praktisk hjælp i hjemmet

Tit og ofte har forældre med handicap behov for hjælp til almindelige ting som f.eks. at få børnene op af sengen om morgen og af sted til børnehave eller lignende. Her kan kommunen give personlig og praktisk hjælp, så forældre med handicap kan klare opgaver i forhold til deres mindreårige børn.

Hjælpen er af praktisk karakter og kan som nævnt bestå i at sørge for, at børnene kommer ud af sengen, får tøj på og spist morgenmad og gjort klar til børnehave. Kommunen kan også yde hjælp til disse opgaver, selvom der er en rask/ ikke handicappet ægtefælle i hjemmet, hvis f.eks den ikke-handicappede forældre er på arbejde om morgenen. Læs mere om denne problemstilling i artiklen:  ”Praktisk hjælp i hjemmet”.

Hvis en forældre har behov for hjælp i mere end 20 timer, eller kommunen har svært ved at yde hjælpen, så kan forælderen selv ansætte en hjælper. Borgeren skal dog kunne fungere som arbejdsleder** for sin hjælper.

Hjælpen giver – hvad enten der er tale om praktisk hjælp eller en hjælpeordning efter § 95, stk. 2 forælderen mulighed for at få opgaver løst i forhold til sine børn. Men vel at mærke i hjemmet.

Relevante bestemmelser på området *
Den personlige og praktiske hjælp kan ydes i henhold til lov om social service § 83. Hjælpen skal fastsættes ud fra den enkelte borgers individuelle og konkrete behov for støtte. Når en borger selv ansætter en hjælper i hjemmet, er lovgrundlaget § 95, stk. 2 i Serviceloven.
 
Den øverste klageinstans på det sociale områder Ankestyrelsen har truffet flere væsentlige afgørelser på dette område. Det drejer sig om afgørelserne C-17-01, O-133-95. Du kan læse mere om C-17-01 i artiklen: ”Praktisk hjælp i hjemmet”.

Borgerstyret personlig assistance

Hjælpen kan i nogle tilfælde ydes efter de nye regler om borgerstyret personlig assistance - BPA. Her kan borgeren få tilskud til ansættelse af en hjælper.

Men i modsætning til ansættelse en hjælper efter § 95, stk. 2 kan en hjælper efter denne ordning også anvendes til f.eks. ledsagelse ude for hjemmet. Fokus og anvendelse er med andre ord bredere for BPA.

Betingelserne for at komme i betragtning til BPA er, at borgerens behov ikke kan dækkes via de former for praktisk hjælp (§ 83, 95 stk. 2), som vi har gennemgået ovenfor. Borgeren skal have et massiv plejebehov samt behov for overvågning. Det er stadig en betingelse, at borgeren selv fungerer som arbejdsleder.

Relevante bestemmelser på området
Lovggrundlaget er servicelovens § 96. Loven er blevet ændret den 1. januar 2009. De væsentligste ændringer i loven er en fjernelse af det såkaldte aktivitetskrav (tidligere var et højt aktivitetsniveau hos borgeren en forudsætning for hjælpen) samt det forhold, at borgeren ikke længere skal fungere som arbejdsgiver, men ”kun” arbejdsleder for sin hjælper. Læs mere om borgerstyret personlige assistance på Landsorganisationen Borgerstyret Personlig Assistances hjemmeside: www.lobpa.dk

Ledsagelse

Forældrene og ikke mindst deres børn tilbringer ikke hele ugen bag hjemmets fire vægge! De fleste går til idræt eller andre former for fritidsaktiviteter. Der kan med andre ord være et behov for hjælp til at komme ud.

Her kan det være muligt at få hjælp til en ledsager, der kan hjælpe forælderen. Betingelsen er imidlertid, at børnene er selvhjulpne. Ledsagerens opgave vil være at tage sig af forælderen, men det er
foræderen, der har det fulde ansvar for børnene. Forældrene bestemmer selv, hvilke aktiviteter ledsagelsen skal  anvendes til.

Relevante bestemmelser på området
Ledsageordning ydes i henhold til lov om social service § 97 med højst 15 timer månedligt. Se også Ankestyrelsens afgørelse C-20-03, der handler om, hvorvidt  hjælperen også skulle tage sig af børnene, når familien var ude.

Håndsrækninger

Endelig er der også mulighed for at søge hjælp til løsning af praktiske opgaver (håndsrækninger) efter § 100. Denne paragraf kommer først ind i billedet, når kommunen har vurderet, om det er muligt at give praktisk hjælp efter § 83. Hvis det ikke er tilfældet, kan det være, at støtten kan gives som tilskud til en nødvendig merudgift efter § 100. I denne situation vil borgeren købe sig til støtten og få udgiften dækket af kommunen. En betingelse for støtte (blandt andre) er, at der er tale om udgifter, der er en direkte direkte og nødvendig følge af borgerens handicap.

Relevante bestemmelser på området
Lovgrundlaget er lov om social service § 100. I vejledningen til samme er der direkte nævnt på eksempler på støtte til forældrerollen - f.eks. ledsagelse af børn til dagtilbud, skole, behandling, fritidstilbud eller give mindre børn på og lignende ting.

Hjælpemidler

Det kan være, at personen med handicap har behov for et særligt hjælpemiddel for at kunne varetage rollen som forælder. Det kan
være et særligt puslebord, en særlig kravlegård med højdeindstilling osv.

Relevante bestemmelser på området
Hjælpemidler ydes i henhold til lov om social service § 112 / § 113.

Samværsudgifter

En forælder med handicap kan have øgede udgifter i samværet med sit barn, når vedkommende ikke bor sammen med sin partner/ægtefælle. I disse tilfælde kan man søge om økonomisk støtte til udgifter i forbindelse med samvær med børn.

Det kan f.eks. dreje sig om udgifter til transport mellem forældrenes bopæl. Her rummer lovgivningen mulighed for at kompensere, såfremt forælderen med et handicap har ekstra høje transportudgifter. Bestemmelsen giver også mulighed for at yde hjælp til andre samværsudgifter som f.eks. kost.

Man skal være opmærksom på, at støtten ydes efter Lov om aktiv socialpolitik (§ 83), som ikke er en handicapkompenserende ydelse. Det betyder også, at støtten kun gives til økonomisk trængende.

Relevante bestemmelser på området
Grundlaget er lov om aktiv socialpolitik § 83. Bevillingen forudsætter, at kommunen i første omgang vurderer, om forælderen selv har mulighed for at betale udgiften.

Ankestyrelsen har udtalt, at lov om aktiv socialpolitik § 83 er en specialbestemmelse. Det vil sige, at en ansøgning om økonomisk støtte til samværs udgifter skal behandles i henhold til denne lovgivning for ud for serviceloven og pensionsloven.

Ankestyrelsen har også kigget nærmere på, hvilken støtte forældre med handicap kan opnå i henhold til lov om aktiv socialpolitik § 83. Principafgørelserne hedder A-14-01 og A-9-03.

Samvær

I de situationer hvor forældrene ikke bor sammen, er det generelt væsentligt at være opmærksom på, at en kommune ikke er forpligtet til at yde hjælp til samvær, der går ud over det generelle udgangspunkt for samvær, uanset om forældrene selv måtte have indgået en anden aftale. På den anden side er det i drøftelserne mellem kommune og borger væsentligt at være opmærksom på, at kommunen ved sin vurdering om støtte må tage udgangspunkt i den fastsatte samværsresolution, og om samværet har forløbet i overensstemmelse med denne.

Når handicappet påvirker evnen som forælder

Udover mulighederne i lovgivningen for at afhjælpe mere praktiske problemstillinger, er der også hjælp at hente, hvis selve handicappet påvirker evnen som forælder. Det kan være, at forælderen har behov for støtte i samværet med sit barn.

Socialpædagogisk støtte

I disse tilfælde er der mulighed for, at personen med handicap kan søge socialpædagogisk bistand til opretholdelse af samvær med børnene,
hvis den nedsatte funktionsevne kan kompenseres med socialpædagogisk støtte.

Socialpædagogisk støtte kan f.eks. være hjælp til at strukturere samvær, gennemføre udflugter med mere.

Relevante bestemmelser på området
Socialpædagogisk støtte ydes i henhold til lov om social service § 85. Ovenstående er fastsat i principafgørelse C-3-06

Børnebestemmelser

Indtil nu har vi i denne artikel alene behandlet bestemmelser på voksenområdet. Fælles for disse har været, at de alle tager udgangspunkt i forælderens – den voksnes - behov. Men der findes også en række bestemmelser på børneområdet, som måske kan være relevante at overveje i de familier, hvor der findes en forælder med handicap. Disse bestemmelser fokuserer på barnet og er særligt relevante i de tilfælde, hvor handicappet også påvirker borgerens evne som forældre

Særlig støtte til barnet

Børn til forældre med psykisk funktionsnedsættelse som f.eks. udviklingshæmning kan have særlig behov for støtte i deres udviklingsforløb. Støtten kan bestå af en praktisk eller pædagogisk støtte i hjemmet, en personlig rådgiver til barnet, aflastningsfamilie eller døgnophold.

Relevante bestemmelser på området
Bestemmelserne i servicelovens § 52 stk. 3  kan her finde anvendelse og ydes i forhold til graden af behovet for støtte. Når der skal iværksættes støtte i henhold til servicelovens § 52, skal der fortages en undersøgelse af barnets behov for støtte i henhold til lov om social service § 50.

Der er altså samlet set en del redskaber i lovgivningen for at støtte forældrene i deres rolle som forælder. Kommunen kan give støtte til at tage med børnene ud og se en fodboldkamp eller følge dem i daginstitution hver dag. Men hvorvidt hjælpen bliver bevilget afhænger af en konkret individuel vurdering af hvert tilfælde. Denne artikel har gennemgået nogle af mulighederne. Kommunen skal være opmærksom på, at den skal behandle en ansøgning om hjælp efter alle de muligheder for hjælp, der er i lovgivningen.

 Noter

*Kompensationsprincippet er en hjørnesten i dansk handicappolitik og handler om at afhjælpe eller begrænse konsekvenserne af en nedsat funktionsevne hos borgeren. Målet er, at mennesker med handicap i så vid udstrækning, som det er muligt, kan deltage i samfundslivet på lige fod med alle andre.

** Indtil 1/1 2009 skulle borgeren kunne fungerer som arbejdsgiver for sin hjælper - det vil sige håndtere spørgsmål som løn, ferie mm. Men efter nytår er lovgivningen blevet ændret, således at borgeren nu ”kun” skal kunne fungere som arbejdsleder for sin hjælper - det vil sige være den, der lægger vagtplaner, afholder personalemøder